Att bli blind och att få synen tillbaka – min resa i vårdlandet Sverige
Förra året förlorade jag nästan synen. Det blev mörkt runt mig. Som om att någon stod och vred på en dimmerknapp tills ljuset försvann i ett fönsterlöst rum.
Med jämna mellanrum, ungefär varannan månad sökte jag ögonläkare. – Neheej det hör till åldern! Jag är 51. Ska man va blind då? – Du får köpa dig ett par svindyra stora svarta solglasögon! säger ögonsjuksköterskan i telefon. Menar du som Stevie Wonder, frågar jag? – Du måste lugna dig, säger hon. Du ska köpa 4 kg is som du ska lägga på magen.
För varje kontakt med ögonkliniken blir jag mer ensam i min situation. Mörkret faller.
I början av december händer det sig att jag via ett blodprov på min vårdcentral får diagnosen hårcellsleukemi. En kronisk sjukdom som man inte dör av. Puh.
Jag frågar en av alla läkare på hematologen: – jo, jag är snart blind, kan det ha med leukemin att göra?
NEJ!
Nästa läkare: – jo, min syn håller på att försvinna. Kan det finnas ett samband?
NEJ!!
Tredje: – jo det är så att…
NEJ!!!
Jag låter det bero nån vecka. Firar Lucia med cellgifter och sjukhus 2016.
Så en dag i julveckan är jag på väg hem. Jag fastnar länge vid den låsta lägenhetsdörren. Det är svårt att låsa upp en ytterdörr med nyckel när man är nästan blind. Det är mörkt i trapphuset för mig.
Jag tänker när jag fipplar med låset att nu får jag ta över själv. Tiden rinner ut.
Med min sista syn lyckas jag söka upp en vetenskaplig artikel publicerad i en ophtalmologisk tidskrift på nätet. Den beskriver ett enda fall av en enda patient som drabbats just precis på samma sätt som jag.
Som att stöta på en guldåder.
Pulsen stiger, nu gäller det att få hematologen att läsa detta.
Jag ringer kontaktnumret på rätt telefontid. Jag undrar om jag kan mejla artikeln till nån av läkarna jag träffat. Nej det går inte. Kan jag skriva ut den och posta? Nej det går inte. Kan jag skriva ut och komma upp med den? Nej det är ingen som tar emot den.
De vill inte veta av artikeln.
Jag skriver ett mejl med min berättelse, alla mina uppgifter och lägger med artikeln digitalt. Jag adresserar till slumpade påhittade mejladresser till läkare jag träffat med olika namn- och landstings-kombinationer. Jag vill att de ska remittera mig till rätt ögonklinik, BAS (Bakre Segmentet) heter den. Inget svar.
Min man som är advokat och en rättskaffens person med stort patos går nu in. Jag vet fortfarande inte vad han gör. Jag vet bara att jag blir uppringd av kontaktsjuksköterskan på hematologen senare samma dag. Hon säger med sträv röst att de har ordnat en akuttid på specialistögonkliniken för komplicerade ögonsjukdomar BAS. Hon säger att jag har fått gå före andra. Hon upprepar att jag trängt mig före många andra. Underförstått att jag ska skämmas. Jag tackar och ber om ursäkt för att jag stört henne i hennes viktiga arbete. Jublar när jag lagt på luren.
Tiden jag fått är efter nyår, är den 9:e januari 2017. Om ett par veckor.
Dagarna kryper sakta. Väntan på den 9:e januari är olidlig. Jag är rädd för att än en gång bli avvisad, inte bli lyssnad till eller trodd på.
Jag får en söt bild på Angela Merkel som en tröst av en vän. Det blir min pepp. Jag går helt upp i Angela Merkel under dagarna.
Letar fram min röda kavaj som kan knäppas ända upp. Jag tränar hennes kroppsspråk och minspel. Hennes pondus när hon öppnar Tyskland för flyktingarna 2015.
Så kommer dagen. Den 9:e januari. Det är en tisdag. Förmiddagstid.
Jag (klädd som Angela) har med mig artikeln från ögonläkartidskriften och en time-line som jag lyckats rita. På ett A3-papper har jag ritat med tjock spritpenna en tidslinje över 2016. Alla ögonläkarbesöken och hematologen som pekar fram emot dagen nu, den 9:e januari.
Vi är i ett okänt väntrum. Första gången på Bakre segmentet.
Maken, advokat, har hovrättskostymen på sig. Svart med diskret slips. Han sitter och jag står. Sätt dig, säger han till mig, Angela. Nein, svarar jag. Jag står och väntar med händerna ihop i maktposition.
En dörr öppnas. Den grönklädda tjejen som ropar mitt namn presenterar sig som Ethel. Vi går in. Artikeln och timelinen under armen.
Vi är i ett mörkt rum. Eller, jag minns det som mörkt. Hon sätter sig på en gammal skrivbordsstol. Vi sätter oss på stolar hon visar oss.
Berätta, varför är du här? Hon slår ut med armarna.
Jag har laddat mig för att med råkraft ta oss igenom en bred och hög Berlinermur. Den finns inte. Nu flyger vi istället! Ethel lyssnar och tar emot artikel och teckning. – Oj vilken fin, säger hon. Får jag scanna den? Så vi kan ha den i journalen sen!
-Jag kan rita fler! Säger jag med rösten ljus av lycka.
Ethel undersöker mina ögon. Jag frågar henne hur det här kunnat hända? – Jag vet inte, säger hon, men det får vi ta reda på… Hon kontaktar omedelbart en av auktoriteterna på kliniken, som tar över meddetsamma.
Det är bråttom, kan du komma tillbaka på torsdag för första ögat?
Kan jag? Ja, det kan jag så innerligt väl. Mer än allt annat i världen kan jag det.
Det blir torsdag. Operation, övernattning och dagen efter tar de av bandaget. Ljus, färger, former – allt väller in som en flodvåg av intryck. De mest alldagliga föremål slår mig med häpnad – vad vacker världen är!
Andra ögat opereras i mars och nu ser jag så bra det går när man är 51. Varje dag påminns jag om miraklet. I efterhand är det mer skrämmande att tänka sig att vara blind än då jag nästan var det.
Jag har nu fått rätt av min kloka och empatiska läkare Sofia på hematologen. Du hade rätt, sa hon. Ögonen och leukemin hörde ihop. Skönt.
Att vara patient är att vara i underläge, i beroende och helt i händerna på vårdgivarna. Det blir så tydligt. Jag har lärt mig så mycket om kommunikation under min sjukdomsperiod. Kommunikation är vårdens viktigaste verktyg. Att behöva kämpa ur sitt underläge är tufft och många orkar inte. Jag hade hovrättsadvokaten, Angela Merkel, min familj och andra omkring mig. Det har inte alla.
Jag har valt att berätta om min resa för att mina erfarenheter ska delas med fler. Hur kan du som vårdgivare göra livet lite lättare för den lidande patienten?
Det var så fantastiskt att bli trodd, att bli lyssnad till och såklart underbart att mina ögon gick att behandla. Jag tar inte synen för given. Jag vet att jag klarar mig utan, fast det blir på ett annat sätt. Jag är tacksam varje vaken stund. Tacksam för allt jag fått i ett av världens rikaste länder. Tacksam för livet varje dag.
Karin Sjögren
Odont dr, leg tdl, affärskommunikatör, MI-tränare, medlem av MINT, konsult i social arbetsmiljö
Mejl: karinsjogren@telia.com
www.karinsjogren.se
Platser kvar i november:
Detta är en krönika och åsikterna som uttrycks är personliga.
